Vanja je jedna od pet beba u Srbiji koje boluju od ove rijetke bolesti, za čije liječenje je potrebno obezbijediti 2.5 miliona dolara.
“Dragi ljudi, po prvi put vam se ovako obraćamo, jer je situacija postala takva da moramo. Najprije da vam se zahvalimo na svoj pomoći koju nam pružate. Zbog vas i vaše podrške se mnogo lakše držimo. Kao što znate, skoro dva mjeseca je prošlo od kako je naša bebica Vanja bolesna, od kako joj je dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija tip jedan”, rekao je otac Pavle.
Korisnici m:tel mreže pozivom na 1414 mogu donirati jednu marku za Vanjino liječenje. Broj je aktivan do 14. novembra.
Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA je rijetka genetska bolest koju prati gubitak osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, gutanje i disanje. Kada se mala Vanja rodila, ništa nije ukazivalo na problem. Mjesec dana kasnije roditelji su primetili da ne pomjera ručice. Mislili su da će se to riješiti vježbom.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o rijetkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Riječ je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posljedica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dijete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom liječenju predstavlja lijek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cijene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom djetetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dijete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smještaj.
