Mala Sofija konačno dobila najskuplji lijek na svijetu - BIGportal.ba
Region Vijesti

Mala Sofija konačno dobila najskuplji lijek na svijetu

Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu – lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svijetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.

Јednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na liječenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lijek Zolgensmu.

  • Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko mjeseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili dio naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas – napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.

Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da djevojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo deijte, sa visokom ocjenom devet. Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mejsecu Sofija potpuno prestaje da pomjera ruke.

Sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip 1.

Lijek za ovu bolest je najskuplji na svijetu – košta nevjerovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.

Mjesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino liječenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobjeda je postignuta – 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.

RTS

Danas objavljeno

Porfirije prošetao centrom Sarajeva, napio se vode sa česme na Baščaršiji

M.

Raste broj zaraženih u Sloveniji, preminule tri osobe

M.

Cetinjski manastir upisan kao svojina Mitropolije crnogorsko-primorske

M.

Ostavite komentar