Ova autoimuna bolest češće pogađa žene u mlađoj dobi
Bivša teniserka Monica Seles već tri godine pati od teške mišićne slabosti. Pedesetjednogodišnjakinja je izjavila za Associated Press da pati od neuromuskularne autoimune bolesti mijastenije gravis. Monica Seles, bivša rivalka druge teniske legende Steffi Graf, između ostalog, izjavila je da je iznenada dva puta vidjela lopticu dok je igrala tenis i promašila je.
Pored dvije slike, rekla je da joj je trebalo neko vrijeme prije nego što je mogla govoriti o svojim trenutnim simptomima, jer je bolest bila komplicirana. “Ima veliki utjecaj na moj svakodnevni život”, rekla je Amerikanka, rođena u bivšoj Jugoslaviji, koja je posljednji meč igrala 2003. godine. U svojoj karijeri osvojila je ukupno devet titula na četiri najveća teniska turnira – Grand Slam turnirima.
Pored oštećenja vida, posljedice mijastenije gravis uključuju slabost mišića u rukama i nogama. Seleš je, na primjer, rekla da je imala poteškoća sa stiliziranjem kose. Prije posjete doktoru, nikada nije čula za tu bolest, rekla je Seleš. Morala je ponovo preurediti svoj život, rekla je Seleš, prisjećajući se napuštanja domovine kao 13-godišnjakinja, svog sportskog uspona do slave i bogatstva, te napada nožem u Hamburgu. Godine 1993. mentalno poremećen muškarac ju je ubo nožem u leđa.
“Ali ono što uvijek govorim djeci kao mentor: Uvijek se morate prilagođavati. Lopta odskače i morate se prilagoditi njoj. I to je ono što ja trenutno radim”, rekla je.
Miastenija gravis je autoimuna neuromuskularna bolest koja može pogoditi ljude svih uzrasta, uključujući djecu, i može se pojaviti u bilo kojem trenutku života.
U Hrvatskoj od mijastenije gravis boluje 10-15 osoba na 100.000 stanovnika, a bolest pogađa ljude svih dobnih skupina, ali je češća kod žena mlađih od 40 godina i muškaraca starijih od 60 godina. Polovina oboljelih su žene, a otprilike jedna od pet njih je u reproduktivnoj dobi.
Nespecifični simptomi i kasna dijagnoza
Zbog nespecifičnih simptoma i nedostatka informacija, ljudi se često suočavaju s kasnom dijagnozom i brojnim izazovima u liječenju.
– Mijastenija gravis nastaje kada imunološki sistem greškom napadne živce i mišiće, remeteći njihovu komunikaciju i uzrokujući dramatičnu slabost koja se mijenja tokom dana – od gotovo neprimjetnih simptoma ujutro do potpune bespomoćnosti uveče. Osim što uzrokuje spuštanje kapaka i dvostruki vid, bolest prijeti po život opasnim poteškoćama s disanjem, gutanjem i govorom. Zato osobe s mijastenijom gravis (MG) ponekad ne mogu jesti ili piti, ne mogu se smijati, ne mogu razgovarati ili čitati knjigu naglas, a čak i najobičnija šetnja predstavlja najteži napor za njih. Bolest je hronična i oboljeli se bore s mijastenijom cijeli život. Ponekad ne mogu ni disati jer su zahvaćeni dišni mišići, a tada im respirator i mehanička ventilacija spašavaju život – rekla je Marica Mirić, predsjednica Hrvatskog saveza distrofičara (SDDH), koji kontinuirano pruža podršku oboljelima od mijastenije gravis povodom Evropskog dana svjesnosti o mijasteniji gravis početkom juna.
Dugotrajna upotreba imunosupresiva
Trenutno liječenje lijekovima starije generacije najčešće uključuje dugotrajnu upotrebu imunosupresiva, posebno kortikosteroida, koji kod mnogih pacijenata uzrokuju ozbiljne nuspojave poput dijabetesa, oštećenja kostiju, očiju i drugih organa, teratogenosti, slabog imunološkog sistema i podložnosti infekcijama. Razvoj naučnih istraživanja doveo je i do razvoja novih terapija koje pacijentima s mijastenijom gravis pružaju manje nuspojava i veći kvalitet života, omogućavajući nezavisnost, stabilnost i mogućnost planiranja vlastitog života.
zivim.jutanji.hr
